El paciente con cáncer y la información
- Adrián P. Huñis MD
- Editor Jefe de Oncología, NetMD
Abstracto
La comunicación de información a los pacientes con cáncer desempeña un papel crítico en su atención y bienestar. Esta editorial examina la importancia de brindar información precisa y comprensible a los pacientes recién diagnosticados con cáncer. Se analiza cómo la comunicación efectiva del diagnóstico, el pronóstico, las opciones de tratamiento y los posibles efectos secundarios no solo empodera a los pacientes en la toma de decisiones, sino que también les proporciona apoyo emocional. Además, se exploran las mejores prácticas para adaptar la comunicación a las necesidades individuales de los pacientes, considerando factores como el estado emocional, las comorbilidades y las preferencias personales. Este resumen subraya la importancia de una comunicación empática y centrada en el paciente para mejorar la calidad de atención y la experiencia del paciente con cáncer.
Se recomienda que los pacientes con cáncer conozcan su diagnóstico. La información sobre el diagnóstico es importante para que los pacientes puedan participar en decisiones sobre su tratamiento y cuidado. Sin embargo, la forma en que se comunica el diagnóstico y la cantidad de detalles proporcionados deben adaptarse a las necesidades y deseos individuales del paciente, y este proceso debe ser guiado por un profesional de la salud con experiencia en la comunicación de noticias médicas sensibles.
Introducción
Se recomienda que los pacientes con cáncer conozcan su diagnóstico. La información sobre el diagnóstico es importante para que los pacientes puedan participar en decisiones sobre su tratamiento y cuidado. Sin embargo, la forma en que se comunica el diagnóstico y la cantidad de detalles proporcionados deben adaptarse a las necesidades y deseos individuales del paciente, y este proceso debe ser guiado por un profesional de la salud con experiencia en la comunicación de noticias médicas sensibles.
¿Cómo comunicar?
La comunicación del diagnóstico de cáncer debe manejarse con sensibilidad y empatía. Aquí hay algunas pautas generales:
1.Establecer un entorno adecuado: Elija un lugar privado y tranquilo para hablar con el paciente, donde puedan hablar sin interrupciones.
2.Utilizar un lenguaje claro y comprensible: Evite la jerga médica y utilice un lenguaje sencillo para explicar el diagnóstico y cualquier información relevante.
3.Mostrar empatía y apoyo: Sea comprensivo y ofrezca apoyo emocional. Escuche las preocupaciones del paciente y responda a sus preguntas con paciencia.
4.Proporcionar información gradualmente: No abrume al paciente con demasiada información de una vez. Proporcione los detalles esenciales y ofrezca más información a medida que el paciente lo necesite.
5.Proporcionar recursos: Ofrezca información escrita o recursos adicionales, como organizaciones de apoyo o grupos de pacientes, para que el paciente pueda obtener más información y apoyo si lo desea.
6.Involucrar a familiares si es necesario: Si el paciente lo desea, permita que familiares o seres queridos estén presentes durante la comunicación del diagnóstico.
7.Respetar las preferencias del paciente: Algunos pacientes desean conocer todos los detalles, mientras que otros pueden preferir información limitada. Asegúrese de adaptar la comunicación según las preferencias del paciente.
8.Ofrecer esperanza y opciones: A pesar de la gravedad del diagnóstico, proporcione información sobre las opciones de tratamiento y las perspectivas, siempre siendo realista pero también alentador cuando sea posible.
Grado de información detallada y fidedigna
La cantidad de detalles que se deben proporcionar al paciente con cáncer depende de sus preferencias individuales y su nivel de comodidad. Algunos pacientes desean conocer todos los detalles, mientras que otros pueden sentirse abrumados por demasiada información. Aquí hay algunas pautas generales:
1.Pregunte al paciente: Antes de proporcionar información, pregunte al paciente cuántos detalles desean conocer y cómo prefieren que se les comunique la información. Algunos pueden decir “dígame todo”, mientras que otros pueden preferir una visión general inicial.
2.Proporcione información esencial: Siempre proporcione los detalles esenciales que el paciente necesita saber, como el tipo de cáncer, su etapa y las opciones de tratamiento disponibles.
3.Gradualidad: En general, es una buena práctica comenzar con la información básica y luego permitir que el paciente haga preguntas para obtener más detalles si así lo desean.
4.Responda preguntas: Esté preparado para responder a las preguntas del paciente de manera honesta y comprensible. No oculte información importante.
5.Escuche las señales del paciente: Observe las reacciones del paciente y ajuste su comunicación en consecuencia. Si parecen abrumados o emocionalmente perturbados, puede ser necesario ralentizar la comunicación de detalles adicionales.
6.Ofrezca información por escrito: Proporcione información escrita o folletos sobre el diagnóstico y el tratamiento, para que el paciente pueda revisarlos en su propio tiempo.
La información comunicación debe ser un proceso flexible y adaptarse a las necesidades y deseos individuales del paciente. Siempre se debe buscar un equilibrio entre proporcionar la información necesaria y respetar la capacidad del paciente para asimilarla.
Nivel de veracidad en la comunicación
La comunicación de la verdad en el diagnóstico y pronóstico del cáncer es un principio ético fundamental en la atención médica. Sin embargo, la forma en que se comunica esta información debe adaptarse a las necesidades y deseos del paciente, así como a su capacidad de comprender y asimilar la información.
Aquí hay algunas consideraciones importantes:
1.Diagnóstico: En general, se espera que los médicos informen al paciente sobre su diagnóstico de cáncer. Ocultar o falsear un diagnóstico no es ético y puede socavar la confianza del paciente en el sistema de atención médica.
2.Pronóstico: La comunicación del pronóstico debe ser honesta y basada en la evidencia disponible. Sin embargo, la forma en que se comunica puede variar según el paciente. Algunos pacientes desean conocer detalles precisos sobre su pronóstico, mientras que otros pueden preferir una comprensión más general.
3.Sobrevida: La información sobre la esperanza de vida o la sobrevida también debe ser comunicada de manera honesta, pero es importante destacar que los pronósticos pueden ser inciertos y variar según muchos factores. Los médicos deben proporcionar una imagen realista y estar abiertos a responder preguntas.
4.Toxicidad de los tratamientos: Los médicos deben informar a los pacientes sobre los posibles efectos secundarios y la toxicidad de los tratamientos propuestos para que puedan tomar decisiones informadas sobre su atención. Esto permite que el paciente y el equipo médico trabajen juntos para gestionar cualquier efecto secundario.
La verdad y la honestidad son fundamentales en la comunicación médica, pero la forma en que se comunica la información debe ser personalizada según las necesidades y preferencias del paciente. Los profesionales de la salud deben ser sensibles y empáticos al abordar temas delicados como el diagnóstico, el pronóstico y la sobrevida del cáncer. También deben estar disponibles para responder preguntas y proporcionar apoyo emocional.
Aspectos legales
La obligación legal de los profesionales de la salud de comunicar información médica, incluyendo el diagnóstico y pronóstico, varía según las leyes y regulaciones de cada país y estado. Sin embargo, en muchos países, existe una expectativa legal y ética de que los profesionales de la salud proporcionen información veraz y completa a los pacientes.
Por ejemplo, en los Estados Unidos, se rige por la Ley de Derechos del Paciente a la Privacidad y la Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro Médico (HIPAA, por sus siglas en inglés). HIPAA establece reglas específicas sobre la privacidad y la seguridad de la información médica del paciente, pero no impide que los profesionales de la salud comuniquen el diagnóstico y la información relevante al paciente.
Además, las organizaciones médicas, como la Asociación Médica Americana, tienen pautas éticas que enfatizan la importancia de la comunicación veraz y completa con los pacientes.
En última instancia, si existe una duda sobre las obligaciones legales específicas en un lugar determinado, es aconsejable consultar a un abogado especializado en derecho de la salud o revisar las regulaciones locales para obtener orientación precisa.
Situación legal en Argentina
En Argentina, la Ley Nacional de Derechos del Paciente (Ley 26.529) regula varios aspectos relacionados con la información médica y los derechos de los pacientes. Algunos de los puntos más relevantes de esta ley incluyen:
1.Derecho a la información: Los pacientes tienen derecho a recibir información completa, clara, precisa y adecuada sobre su estado de salud, diagnóstico, tratamiento y pronóstico. Esto incluye la información sobre cualquier procedimiento médico que se les vaya a realizar.
2.Consentimiento informado: La ley establece la importancia del consentimiento informado, donde el paciente tiene el derecho de dar o rechazar su consentimiento para cualquier procedimiento médico después de recibir información detallada al respecto.
3.Confidencialidad: Los profesionales de la salud tienen la obligación de mantener la confidencialidad de la información médica del paciente, salvo excepciones previstas por la ley.
4.Acceso a la historia clínica: Los pacientes tienen derecho a acceder a su historia clínica y a solicitar copias de la misma. También pueden solicitar que se modifique o elimine información inexacta o irrelevante.
5.Derechos de las personas con discapacidad: La ley establece derechos específicos para las personas con discapacidad, incluyendo el derecho a recibir información en un formato accesible para ellos.
Un caso de intervención de la justicia relacionado con la información médica y los derechos del paciente ocurrió en Argentina. Este caso se conoce como el “Caso Maradona” y se refiere a la muerte del famoso futbolista Diego Maradona en noviembre de 2020. El caso generó un debate sobre la atención médica brindada y la información médica proporcionada al paciente.
El equipo médico que trató a Maradona fue objeto de investigación legal y se llevaron a cabo allanamientos en sus hogares y lugares de trabajo. La justicia argentina buscaba determinar si hubo negligencia médica en la atención de Maradona y si se proporcionó información adecuada al paciente y a su familia.
Este caso destaca la importancia de la transparencia en la atención médica y la necesidad de garantizar que los pacientes reciban información completa y precisa sobre su salud y tratamiento. También ilustra cómo la justicia puede intervenir cuando existen preocupaciones sobre la atención médica y los derechos de los pacientes. En casos similares, se espera que se investigue y se apliquen las leyes y regulaciones relacionadas con la atención médica y los derechos del paciente.
Es importante tener en cuenta que las leyes pueden variar en diferentes provincias de Argentina, por lo que es recomendable consultar las regulaciones locales para obtener información más específica. Además, la práctica médica en Argentina generalmente sigue principios éticos y legales internacionales que respaldan la comunicación de información médica precisa y la protección de los derechos de los pacientes.
Conclusiones
En resumen, la comunicación del diagnóstico de cáncer es un proceso delicado que implica equilibrar la honestidad con la empatía y la sensibilidad hacia las necesidades y deseos del paciente. Aquí están algunas conclusiones clave:
1.Honestidad: Los profesionales de la salud tienen la responsabilidad ética de comunicar la verdad sobre el diagnóstico de cáncer, el pronóstico y las opciones de tratamiento.
2.Adaptación: La forma en que se comunica la información debe adaptarse al estado emocional y las comorbilidades físicas y psicológicas del paciente.
3.Apoyo emocional: Proporcionar apoyo emocional es esencial, especialmente cuando se enfrentan diagnósticos de cáncer. Los pacientes pueden necesitar orientación y apoyo para lidiar con las emociones.
4.Respeto por las preferencias del paciente: Es importante respetar las preferencias del paciente en cuanto a la cantidad de información que desean recibir y cómo desean que se les comunique.
5.Trabajo en equipo: La comunicación efectiva del diagnóstico de cáncer a menudo involucra a un equipo de profesionales de la salud, incluyendo médicos, psicólogos y otros especialistas.
En última instancia, la comunicación del diagnóstico de cáncer debe ser un proceso centrado en el paciente que equilibre la verdad médica con el apoyo emocional necesario para ayudar al paciente a tomar decisiones informadas sobre su atención y afrontar el diagnóstico de manera efectiva.
Referencias bibliográficas
1.Leyva, B., & Sharif, I. (2017). Communication strategies to improve patient knowledge of cancer clinical trials among medically underserved populations. Journal of Health Communication, 22(3), 242-249.
2.Clayton, J. M., Butow, P. N., Tattersall, M. H., Devine, R. J., & Simpson, J. M. (2005). Aggressive communication styles in doctors: a case of a blunting the emotional impact of delivering bad news?. The Lancet, 365(9477), 749-755.
3.Epstein, R. M., Street Jr, R. L., & Patient-Centered Communication Research Team. (2007). Patient-centered communication in cancer care: promoting healing and reducing suffering. National Cancer Institute, NIH Publication, 07(07), 7255.
4.Zaidi, S., & De SK. (2020). Physician-patient communication: A major determinant of patient satisfaction. Journal of Cancer Research and Therapeutics, 16(2), 202.
5. Fallowfield, L., Jenkins, V., Farewell, V., & Saul, J. (2002). Patient information needs: Guidelines for supportive care. Journal of the National Cancer Institute. Monographs, 2002(33), 51-58.
