RESUMEN
Introducción
Se espera que pacientes con lupus pediátrico próximos a la transición asuman responsabilidades de su cuidado, pero muchos no están preparados, lo cual empobrece su pronóstico. Según el modelo autorregulatorio, las percepciones de la enfermedad determinan las respuestas emocionales, guían las conductas de afrontamiento, su evaluación, retroalimentación y estrategias de asimilación.
Objetivo
Describir las percepciones sobre el lupus en adolescentes próximos a la transición.
Materiales y métodos
Desde un enfoque hermenéutico y utilizando técnicas de la teoría fundada, se realizaron 11 entrevistas semiestructuradas entre junio de 2013 y septiembre de 2014 a 9 adolescentes con diagnóstico de lupus.
Resultados
Se obtuvieron 1.800 códigos. Emergieron como categorías preliminares: «Intentando explicar el origen», donde se interpreta la causa de la enfermedad en términos de inmunosupresión y autoinmunidad, asociación con cáncer, culpa e influencia de factores emocionales, además el proceso diagnóstico. «Lo que se pierde», enmarcado en cambios, trato diferencial y límites. Finalmente, los «aspectos positivos»: enfermedad como modulador de la conducta, adquisición de cualidades, aprendizaje sobre el funcionamiento corporal y ganancia secundaria.
Conclusión
Las percepciones de la enfermedad en estos adolescentes, expresan en la experiencia de cambio las implicaciones del diagnóstico, las cuales impactan múltiples aspectos de sus vidas y traen consigo incertidumbre y necesidad de ajustes que les llevan a la búsqueda de explicaciones. Se requiere mayor conciencia sobre estas percepciones, debido a que, junto con otros factores, determinarán las estrategias que los adolescentes desarrollen para garantizar su autocuidado y adaptación a situaciones derivadas del vivir con la enfermedad.
Lady J. Hernández Zapataa,b,c,, Sandra I. Alzate Vanegasd, Ruth M. Erasoa,e, Carlos E. Yepes Delgadof,g
a Departamento de Pediatría y Sección de Reumatología-GRUA, Facultad de Medicina, Universidad de Antioquia, Medellín, Colombia
b Reumatología pediátrica Reumatologya SA y Reumalab IPS, Medellín, Colombia
c Clínica Universitaria Bolivariana, Medellín, Colombia
d Departamento de Psicología, Hospital Pablo Tobón Uribe, Medellín, Colombia
e Reumatología Pediátrica, Hospital Pablo Tobón Uribe, Medellín, Colombia
f Facultad de Medicina, Universidad de Antioquia, Medellín, Colombia
g Unidad de Investigaciones, Hospital Pablo Tobón Uribe, Medellín, Colombia
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