Artritis idiopática juvenil: ¿un camino difícil hacia el diagnóstico?
- ComiteNetMD
- 30 de septiembre de 2024
- Medicina General e Interna, Pediatria, Reumatología
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23/09/2024
El primer punto de contacto ante los síntomas iniciales de la artritis idiopática juvenil suele ser su médico de cabecera. Sin embargo, en muchos casos se produce un retraso en la derivación a centros especializados. Los investigadores se preguntaron por qué ocurre esto y qué consecuencias tiene.
La artritis idiopática juvenil (AIJ) es la forma más común de artritis crónica en los niños. La mayoría de los primeros puntos de contacto en todo el proceso de derivación y diagnóstico son los médicos generales. La derivación a los reumatólogos pediátricos y el diagnóstico a menudo se retrasan, lo que puede afectar negativamente a los resultados del tratamiento a largo plazo.
Análisis de la vía diagnóstica en AIJ
Un estudio observacional transversal multicéntrico realizado por un equipo de investigación francés tuvo como objetivo analizar el proceso de diagnóstico y derivación desde el inicio de los síntomas iniciales hasta la presentación en los centros de reumatología pediátrica. La base de datos fueron las experiencias de los niños con AIJ y sus padres.
Entre ellos se encontraban 19 familias con niños de cuatro centros de reumatología pediátrica que habían recibido un diagnóstico de AIJ entre cuatro y 24 meses antes del inicio del estudio. Para su análisis cualitativo, los investigadores realizaron entrevistas semiestructuradas y utilizaron un método cualitativo, fenomenológico e inductivo.
Experiencia de las familias durante el proceso diagnóstico.
Los resultados destacan las diferentes experiencias de los niños y sus padres durante el proceso de derivación y la interacción con los médicos de cabecera. Surgieron cuatro temas generales:
- El camino de una trivialización inicial de los primeros síntomas a una creciente sensación de urgencia: los primeros síntomas normalmente no alarmaban a las familias y la vida familiar no se veía afectada. Esto significó que en ocasiones se pospusieran las visitas al médico. Por otro lado, las formas sistémicas de AIJ con síntomas preocupantes llevaron a una búsqueda de ayuda médica más rápida.
- La discrepancia entre la creciente preocupación de las familias y las medidas médicas iniciales: surgieron tensiones en la relación terapéutica. En algunos casos, los médicos sólo estaban ligeramente familiarizados con el cuadro clínico de la AIJ debido al pequeño número de casos en su práctica. Las críticas de los padres incluyeron mala comunicación y falta de acceso a la atención.
La falta de orientación y apoyo de los médicos, por lo que los propios padres se volvieron activos: por ejemplo, la gente buscaba información en Internet o en personas de su entorno social, lo que a veces se asociaba con sentimientos de alivio hacia los padres. Por el contrario, la mayoría de los niños informaron que habían hecho poco uso de Internet o de conversaciones con amigos porque aumentaban sus preocupaciones. - Los diferentes elementos del camino de atención que influyeron en cómo las familias experimentaron el diagnóstico y el impacto que tuvo: aunque el reconocimiento de la enfermedad inicialmente proporcionó alivio, tanto la enfermedad desconocida como el tratamiento evocaron sentimientos de preocupación. Sin embargo, la confianza entre la familia y el reumatólogo se fortaleció cuando se inició una terapia eficaz.
El estudio proporciona información valiosa para que los médicos comprendan mejor las experiencias y los desafíos de los niños con AIJ y sus padres durante el proceso de diagnóstico y aborden mejor sus expectativas y necesidades. Los resultados subrayan el papel crucial que juega la empatía de los profesionales médicos y la importancia de la comunicación con las familias afectadas.
No subestimes las consecuencias del retraso en el diagnóstico
Para padres e hijos, la falta de conocimiento y experiencia en el tratamiento de la AIJ fue el principal motivo del retraso en la derivación a centros especializados y del diagnóstico tardío. Los médicos de familia suelen desconocer las enfermedades reumatológicas pediátricas. Sin embargo, los autores advierten que no se deben subestimar las consecuencias psicosociales del diagnóstico tardío en la AIJ. Este es particularmente el caso de los jóvenes.
Los autores recomiendan que las experiencias de las familias durante el viaje diagnóstico se integren en las directrices y programas de formación de los médicos generales para facilitar el acceso a centros especializados y el diagnóstico de enfermedades crónicas infantiles.
Además, la comunicación puede mejorarse si los conocimientos médicos actuales se vinculan con los informes, por ejemplo mediante el desarrollo de soporte en línea, creando así un lenguaje común para los médicos y la población en general.
