Manejo nutricional de la demencia avanzada: resumen de recomendaciones del Grupo de Trabajo de Ética de la SENPE
INTRODUCCIÓN
La demencia (denominada actualmente trastorno neurocognitivo mayor) (1) es un proceso neurodegenerativo progresivo e irreversible que cursa con un profundo deterioro de las capacidades cognitivas, verbales y funcionales, alterando de forma importante la capacidad del paciente para desenvolverse en sus actividades cotidianas, más allá de lo que podría considerarse consecuencia de un envejecimiento normal. La demencia se produce en el contexto de diversas enfermedades y lesiones que afectan al cerebro de forma primaria o secundaria. Los tipos más frecuentes incluyen la enfermedad de Alzheimer (EA), la demencia con cuerpos de Lewy, la demencia frontotemporal, la demencia vascular (multiinfarto) y la demencia asociada a la enfermedad de Parkinson. La mayoría de los ancianos con demencia crónica tienen EA (aproximadamente un 60-80%) y muchos de ellos tienen enfermedad cerebrovascular concomitante. Independientemente de su etiología, los problemas médicos y de comportamiento de la demencia en fases evolucionadas son similares. La incidencia global mundial de la demencia se estima alrededor de 7,5/1.000 personas/año. La aparición de nuevos casos se mantiene más o menos estable hasta los 65-70 años (5/1.000 personas/año) y a partir de entonces el crecimiento es exponencial. La incidencia anual de demencia en España es de 10-15 casos por 1.000 personas/año en la población mayor de 65 años (2) y su prevalencia es de un 6% de las personas mayores, por lo que se calcula que existen entre 400.000 y 600.000 casos de demencia en nuestro país (2). El progresivo envejecimiento de la población hace prever un importante incremento del número de casos. Los principales factores de riesgo no modificables de demencia son la edad, el sexo (la EA es algo más frecuente en mujeres y la vascular, en hombres), los antecedentes familiares (un 10-30% más riesgo de EA en familiares de primer grado de afectados) y el alelo de la apolipoproteína E (APOE) (APOE 4 mayor riesgo de EA) (2). De forma típica, la EA se presenta como un trastorno de la memoria episódica. Posteriormente, aparecen trastornos apráxicos, afásicos y agnósicos y se ven afectadas las habilidades visuoespaciales y funciones ejecutivas. Durante el curso evolutivo de la enfermedad existe un aumento progresivo de la dependencia para la realización de las actividades básicas de la vida diaria y una pérdida de la capacidad para la toma de decisiones (autonomía). Suelen existir además síntomas cognitivos y conductuales como la apatía, la depresión, la ansiedad, la irritabilidad, las ideas delirantes, la agresividad, los trastornos del sueño, etc. El grado de progresión de la demencia puede ser valorado mediante escalas como la Global Deterioration Scale (GDS) y la Functional Assesment Staging (FAST), aunque no son las únicas (3). En la demencia grave (GDS 6 o 7), el enfermo precisa ayuda para la mayoría o la totalidad de las actividades cotidianas y la alteración cognitiva es manifiesta en todos los campos (2,4). Una demencia en estadio GDS-FAST 7 (Tabla I) es una enfermedad neurológica terminal y la supervivencia de un paciente concreto variará en función del grado de dependencia, las comorbilidades, la presencia de broncoaspiraciones de repetición u otros procesos infecciosos, las úlceras por presión (UPP) y el estado nutricional, pero por lo general es menor de seis meses. La muerte se produce por complicaciones cardiorrespiratorias, procesos tromboembólicos o infecciosos. En un estudio holandés reciente se concluye que el pronóstico de los pacientes con demencia es incluso peor de lo que se pensaba habitualmente. La mortalidad a un año era tres o cuatro veces superior en los pacientes que acudían a un centro de día cuando se comparaban con la población general. En los pacientes ingresados la mortalidad superaba a la de pacientes con enfermedad cardiovascular (5). Por otro lado, las alteraciones neurológicas constituyen la primera indicación en los pacientes con nutrición enteral domiciliaria, aunque en los registros no es posible distinguir entre aquellos pacientes con secuelas de accidentes cerebrovasculares, enfermedades degenerativas o alteraciones cognitivas y menos aún, la gravedad de los pacientes en esta última situación. Sin embargo, la experiencia clínica muestra que el empleo de nutrición enteral por sonda o por gastrostomía es elevado en este grupo de pacientes, en especial en sujetos institucionalizados. El objetivo de este trabajo es revisar las recomendaciones de evaluación y tratamiento nutricional en los pacientes con demencia avanzada (FAST 7) (haciendo especial hincapié en los aspectos éticos y legales, especialmente relevantes en esta enfermedad) y destacar que la colocación de una vía de acceso enteral (sonda nasogástrica o gastrostomía), aún frecuente en nuestro medio, no es el abordaje recomendado en esta situación.
Ana Cantón Blanco1 , Francisca Margarita Lozano Fuster2 , Mª Dolores del Olmo García3 , Nuria Virgili Casas4 , Carmina Wanden-Berghe5 , Victoria Avilés6 , Rosana Ashbaugh Enguídanos7 , Isabel Ferrero López8 , Juan Bautista Molina Soria9 , Juan Carlos Montejo González10, Irene Bretón Lesmes11, Julia Álvarez Hernández7 y José Manuel Moreno Villares12; miembros del Grupo de Trabajo de Ética de la SENPE (Sociedad Española de Nutrición Clínica y Metabolismo)
1 Hospital Clínico Universitario Santiago de Compostela. Santiago.
2 Hospital Universitario Son Dureta (Hospital General). Palma de Mallorca.
3 Hospital Universitario Severo Ochoa. Leganés, Madrid.
4 Hospital Universitario Bellvitge. L’Hospitalet de Llobregat, Barcelona.
5 Hospital General Universitario de Alicante. Alicante.
6 Hospital Universitario Vall d’Hebrón. Barcelona.
7 Hospital Universitario Príncipe de Asturias. Alcalá de Henares, Madrid.
8 Hospital Pare Jofré. Valencia.
9 Hospital Universitario “San Agustín”. Linares, Jaén.
10Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid.
11Hospital Universitario Gregorio Marañón. Madrid.
12Clínica Universidad de Navarra. Madrid
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