Calidad de vida en niños y adolescentes con Atrofia Muscular Espinal
RESUMEN:
Introducción:
La calidad de vida (CV) es un aspecto fundamental del tratamiento en pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME). Existe escasa información a nivel local e internacional.
Objetivo:
Caracterizar la CV en una muestra de niños y adolescentes chilenos con AME.
Sujetos y Método:
Estudio observacional, transversal. Se aplicó un cuestionario y el módulo neuromuscular 3.0 de la encuesta PedsQL™, a padres de niños con AME de 2-18 años. Ésta consta de 3 ámbitos: Enfermedad, Comunicación y Familia. Se consideró el puntaje >60 como CV buena, 30-60 regular y < 30, deficiente. Se utilizó el programa MINITAB-17«, considerando significativo p ≤ 0,05.
Resultados:
Se reclutaron 38 pacientes, con edad mediana 8 años (2-18), 52,7% hombres, y 17 (44,7%) AME I. Todos con confirmación genética. El puntaje total fue 51,92 ± 17, correspondiendo 31% a CV buena, 55% regular y 14% baja. En AME I fue 46,5 ± 15,2 y en AME II-III, 56,3 ± 17,4 (p = 0,071). Para el ámbito de Enfermedad fue 53,83 ± 18,1, de Familia 48,6 ± 23,14 y Comunicación 33,3 (RIC: 0,0-83,33). En este último, tuvieron mayor puntaje los pacientes con AME II o III, los mayores de 6 años, los con menor apoyo ventilatorio y los residentes en regiones. Sin embargo, en el análisis multivariado solamente el tipo de AME fue significativo, explicando 40,9% de la variación del puntaje del área de comunicación.
Conclusiones:
En esta muestra de pacientes con AME, la calidad de vida fue regular a buena en la mayoría. El área más baja fue la de Comunicación, con mayor puntaje en aquellos con mayor capacidad motora funcional.
Pilar Vega1
Carole Glisser2
Claudia Castiglioni3
Virginia Amézquita4
Marifé Quirola5
1 Médico Residente Pediatría. Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile. Santiago, Chile.
2 Nutricionista. Magíster en Nutrición. Pontificia Universidad Católica de Chile. Santiago, Chile.
3 Neuróloga Infantil. Departamento de Neurología Pediátrica. Clínica Las Condes. Santiago, Chile.
4 Médico Nutrióloga Pediátrica. Departamento de Gastroenterología y Nutrición, División de Pediatría. Facultad de Medicina, Pontificia Universidad Católica de Chile. Santiago, Chile.
5 Nutricionista. Magíster en Nutrición. Red de Salud UC Christus. Santiago, Chile.
6 Hospital Josefina Martínez. Santiago, Chile.
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Calidad de vida en niños y adolescentes con Atrofia Muscular Espinal (scielo.cl)
