Desarrollo del cuidado paliativo pediátrico en México: revisión adaptada del modelo de la Organización Mundial de Salud

RESUMEN

Todas las niñas y niños que vivan con una condición o enfermedad que limita y/o amenaza la vida –independientemente de cualquier circunstancia– deberían tener acceso al cuidado paliativo, cuidado total activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño y que además brinda apoyo a la familia. La Asamblea Mundial de Salud estableció que el cuidado paliativo forma parte del derecho a la salud, instando a los sistemas de salud a integrarlos a la cobertura sanitaria universal. Sin embargo, el acceso al cuidado paliativo pediátrico no es una realidad para todos, particularmente en los países en vías de desarrollo donde se acentúa la disparidad entre la necesidad y la realidad de su oferta, como es el caso de México. El presente artículo busca evaluar el estado de desarrollo de los cuidados paliativos pediátricos en México al 2024, de acuerdo con los componentes del modelo propuesto por la Organización Mundial de Salud, adaptando los indicadores y sistematizando la información disponible, para posteriormente realizar un análisis narrativo crítico que permita la reflexión fundamentada para la acción en las áreas de oportunidad.

Introducción

Los cuidados paliativos pediátricos (CPP) son definidos por la Organización Mundial de Salud (OMS) como el “cuidado total activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño, y también implica brindar apoyo a la familia”, considerando que: a) se recomienda inicien de manera temprana, al diagnóstico de una enfermedad o condición limitante y/o amenazante para la vida y que continúen con independencia de si se recibe o no tratamientos dirigidos a la enfermedad; b) se busca que los proveedores de la atención prevengan, identifiquen, evalúen y alivien el sufrimiento del niño y su familia; c) requieren abordajes inter o transdisciplinarios que aprovechen los recursos comunitarios disponibles; d) pueden ser implementados en contextos con recursos limitados y e) es posible que sean proporcionados en escenarios de atención hospitalaria, ambulatoria y comunitaria, incluyendo el hogar de los niños(1,2).

La Asamblea Mundial de Salud en 2014 ha resuelto que proporcionar el cuidado paliativo forma parte del derecho a la salud y es una responsabilidad ética de los sistemas sanitarios el incluirlos dentro de la cobertura universal en salud y no como una “opción extra”(3). Lo anterior también incluye a las niñas, niños y adolescentes (NNA), quienes representan alrededor de 6% de la necesidad global de cuidados paliativos (CP)(4).

Idealmente, todas las NNA que se pueden beneficiar del CPP, independientemente de su género, edad, raza, religión, diagnóstico, lugar de residencia o cualquier otra circunstancia, deberían tener acceso a ellos, como parte del cuidado integral, holístico, coordinado, integrado, de alta calidad, humanizado y centrado en la persona de cada paciente y su familia para evaluar y atender las múltiples necesidades físicas, psicosociales y espirituales, aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida(2,5,6).

Sin embargo, a nivel global y particularmente en los países en vías de desarrollo, existe una brecha significativa entre la necesidad de CP y la realidad de su oferta, una inequidad que se acentúa en el caso de los CPP(4,5,7) y de la cual México no es excepción(8-10).

Se comprende entonces la importancia del monitoreo sistemático del desarrollo de los CP en los países y al interior de ellos, de tal forma que se genere información clave que permitan la toma de decisiones para fortalecer este aspecto prioritario de la salud, poniendo particular énfasis en la atención de NNA derivado del subdesarrollo que presentan en comparación con la mayor disponibilidad global que existe sobre la atención paliativa de adultos(7,10,11).

En 2021, la OMS elaboró un modelo de seis componentes esenciales para evaluar el desarrollo de los CP: 1) provisión de CP integrados a los servicios de salud; 2) políticas públicas; 3) medicamentos esenciales; 4) educación y entrenamiento; 5) investigación y 6) personas y comunidades empoderadas (Figura 1), proponiendo un conjunto de indicadores para la monitorización estandarizada de dichos componentes(12).

En vista de que este modelo de evaluación de desarrollo del CP(12) está diseñado para una evaluación global y no específicamente para los CPP, el objetivo de este estudio es aplicar el modelo propuesto por la OMS para analizar específicamente el desarrollo de los CPP en México.

Ramos-Guerrero, Jorge Alberto1; Barrientos-Deloya, Adriana2; Correa-Morales, Juan Esteban3; Dorsey-Rivera, Beatriz E4; FE Ismail-Paz, Enjie5; Guadarrama-Orozco, Jessica H5; Zúñiga-Villanueva, Gregorio6

1 Departamento de Medicina Paliativa y del Dolor, Hospital General de Occidente, Secretaría de Salud. Jalisco, México.

2 Departamento de Soporte para la Calidad de Vida, Instituto Nacional de Pediatría. Ciudad de México, México.

3 Facultad de Cuidados Paliativos, Universidad de La Sabana. Bogotá, Colombia.

4 Centro Oncológico Internacional. Ciudad de México, México.

5 Unidad de Cuidados Paliativos, Hospital Infantil de México Federico Gómez. Ciudad de México, México.

6 Departamento de Pediatría, Tecnológico de Monterrey. Monterrey, México. Division of Pediatric Palliative Medicine, McMaster University. Hamilton, Ontario, Canada.

Para descargar la investigación completa haga clik a continuación:

https://www.medigraphic.com/cgi-bin/new/resumen.cgi?IDARTICULO=118367

Categorias