Día Internacional del Síndrome de Down 2018
En el Día Internacional del Síndrome de Down fue designado por la Asamblea General de la ONU en 2011. Cada año el 21 de marzo se alza la voz de asociaciones, personas con síndrome de down y familias, para apoyar la normalización de las personas con este síndrome y su inclusión social y laboral.
No es una enfermedad
Es un deber prioritario marcar de nuevo esta diferenciación, ya que el Síndrome de Down no debe ser considerado como una enfermedad, ya que hay personas con Síndrome de Down totalmente sanas, sino que es una alteración cromosómica.
Hoy día se desconocen las causas exactas por las que se produce. Hay un pequeño porcentaje en que uno de los padres puede ser el portador de esta alteración en los cromosomas, pero el factor hereditario realmente es mínimo, y haciendo unas pruebas a los padres se puede detectar la posibilidad de tener un hijo con esta característica.
Pero la mayoría de los casos se producen por una alteración durante la gestación y no se sabe la cusa concreta. Eso sí, existen pruebas prenatales que pueden detectar en el feto en su periodo de gestación si el bebe en camino nacerá con Síndrome de Down o no.
Las peticiones… una de ellas la inclusión educativa y laboral
Las peticiones del colectivo van desde lograr que las personas con SD accedan al sistema de salud, como atención temprana, apoyos en la educación y desarrollo, o seguir investigando.
Entre ellos, este año queremos apoyar la inclusión educativa y laboral, ya que es importante normalizar la situación de las personas con SD en la sociedad y darles una oportunidad para que demuestren sus capacidades. Todos conocemos el caso de Pablo Pineda, primer universitario con Síndrome de Down, pero no todos tienen que ser Pablo. Cada uno tiene sus capacidades y su motivación.
Será función de sus familiares, tutores y formadores poder apoyar y motivar las capacidades de cada uno: ya sea la administración, la informática, la música o el dibujo.
Las diferentes asociaciones y fundaciones tienen sus propios programas formativos y de inclusión que buscan favorecer y apoyar el desarrollo profesional de cada uno.
Hace poco tuvimos la suerte de conocer como incluso el Museo del Prado había colaborado con Arte Down (Fundación S.D. Madrid) para que los ganadores del Concurso Fortuny pudieran exponer este centro cultural, mostrando así, su capacidad y creatividad. El Concurso de Pintura Fortuny está organizado por Arte Down y el Museo del Prado.
En esta IV edición del Concurso de Pintura Arte Down-Museo del Prado se han presentado 65 candidaturas y, finalmente, las cuatro interpretaciones que han sido galardonadas han sido las de Jorge Bermejo, que hizo una reinterpretación del cuadro Mar, al fondo el Vesubio; Rafa González Calderón con su versión de Un marroquí; la versión de Desnudo en la playa de Portici de Carlos González Fraga, y la versión del cuadro Malvas reales realizada por Begoña Urtasun. Desde aquí nuestras felicitaciones a todos ellos.
Camino Martínez, Premio 7 Estrellas del Deporte Madrileño
Como ejemplo de estos logros y de un desarrollo profesional siempre al alza, y en este caso orientado al deporte, tenemos a Camino, premiada recientemente con 7 Estrellas del Deporte Madrileño junto a deportistas de la talla del futbolista Sergio Ramos, en la Comunidad de Madrid.
Camino es nadadora del Club Gredos San Diego. El pasado año estuvo en el Mundial de Natación de Aguascalientes (México). De México trajó para España cuatro oros y una plata. Por ello, y por toda su trayectoria, junto a FEMADDI se le otoró el Premio 7 Estrellas en la categoría Fomento de Valores.
Gracias a la Federación Madrileña de Deportistas con Discapacidad Intelectual (FEMADDI) hemos podido contar con el testimonio de Camino en primera persona, aquí podéis leer la entrevista completa Entrevista Camino Martínez.
Envejecer con Síndrome de Down
La esperanza de vida hoy día de las personas con SD ha aumentado significativamente. Los avances en la medicina y la investigación, así como una mejor calidad de vida, promueven una tasa de vida más alta.
Eso también tiene una serie de retos implícitos, como la necesidad de buscar apoyos (asistenciales) que a su vez no borren la autonomía e independencia conseguida por las personas con SD.
Hoy día este punto es un tema prioritario para profesionales, familias e investigadores.
Down España incluso realizo un estudio de envejecimiento donde plasmó la situación, retos y soluciones de futuro: Las personas con síndrome de Down y sus familias ante el proceso de envejecimiento
“Afortunadamente, la autonomía e inclusión de las personas con síndrome de Down son una realidad gracias a su propio esfuerzo, al de sus familias y al de las organizaciones que les representan y apoyan. La transformación de las expectativas vitales de estas personas, con una esperanza de vida que hoy supera ya los 60 años de edad, ha generado nuevos retos. Debemos tener en cuenta que los primeros signos de envejecimiento aparecen antes que en el resto de la población, en torno a los 40 años de edad, por lo que tenemos que diseñar y adaptar nuevas políticas sociales a la realidad actual.
El estudio que presentamos, “Las personas con síndrome de Down y sus familias ante el proceso de envejecimiento”, constituye un primer paso para abordar los desafíos que habremos de afrontar en los próximos años”.
Aquí pueden acceder al documento completo Las personas con síndrome de Down y sus familias ante el proceso de envejecimiento
Déborah M. Labrador (Portal Discapnet / 21 de marzo)
