El cuidado en la enfermedad de Parkinson: una revisión desde la perspectiva de género y relacional

Resumen

En este trabajo se exploran los conceptos que bordean las prácticas de cuidados, especialmente en su vinculación con la manera en la que las nociones sobre la enfermedad de Parkinson son construidas por los actores y el tipo de relación social que supone para las mujeres el cuidado de un familiar con esa patología. Se realizó una revisión teórica con especial énfasis en el caso de Uruguay, donde la prevalencia de la Enfermedad de Parkinson es de 1,36/1000, y la edad promedio de las personas con esta patología es de 72 años, siendo además uno de los países que presenta una población más envejecida de América Latina. En Uruguay, y también en el contexto mundial, se asiste a una feminización de la población mayor y su participación en las tareas de cuidado. En este contexto, se advierte la necesidad de visibilizar los atravesamientos sociales que hacen a la realidad específica de la mujer cuidadora informal. Por último, se problematizan las conceptualizaciones encontradas en las diferentes perspectivas teóricas, concluyendo con la formulación de una concepción del cuidado relacional que preserve la incidencia de los actores directamente involucrados en las experiencias de cuidado.

INTRODUCCIÓN

Las discusiones sobre el cuidado se han ampliado y complejizado en las últimas décadas, principalmente gracias a los aportes del feminismo. Desde distintas realidades se manifiesta que los arreglos para atender a las personas no alcanzan y esto plantea la necesidad de re pensar versiones simplificadoras del cuidado, obligando a replantear las bases sobre las que se organiza el sostenimiento de la vida (Vega, Martínez y Paredes, 2018). En este sentido, la intensificación del debate en torno a las políticas sociales promueve la discusión sobre el rol de los/as profesionales, las familias, las instituciones públicas y las entidades privadas en el área del cuidado de las poblaciones. En el contexto de una sociedad caracterizada demográficamente por el envejecimiento poblacional que, además, desde un punto de vista epidemiológico registra un aumento de enfermedades de larga duración, se han desarrollado en Uruguay, desde un paradigma emergente y con acciones en el plano jurídico y social, algunas transformaciones en la visión del envejecimiento y de la vejez al incorporar la perspectiva de derechos (Palma, Perrota y Rovira, 2019). El hecho de que se viva más tiempo conlleva mayores probabilidades de presentar necesidades de cuidados, en este sentido es imprescindible que el aumento de la expectativa de vida vaya acompañado de condiciones dignas de envejecimiento. En ese marco, los Estados, las comunidades, las familias y el mercado han conducido iniciativas diversas más o menos articuladas o en disputa, de abordaje del cuidado. En el caso de Uruguay, el Sistema Nacional Integrado de Cuidados (SNIC) constituye, desde el año 2016, una política pública que apunta a solucionar algunos de estos desafíos, especialmente en lo referido a los arreglos de cuidados a los que reconoce como derecho individual de ciudadanía. En vinculación a esta política, también se ha asistido en varios países latinoamericanos a la creación de institucionalidades en torno al tema del envejecimiento. Es el caso del Instituto Nacional de las Personas Mayores (INMAYORES), constituido por ley en Uruguay como organismo rector de las políticas dirigidas a las personas mayores en tanto sujetos de derechos y de la política pública (Acosta, Picasso y Perrota., 2018). Esto se ha acompañado en el avance de acuerdos internacionales que en el caso de América tiene como punto culminante la Convención Interamericana de Derechos de las Personas Mayores que incluye a la temática del cuidado entre sus contenidos. En América Latina, la práctica de cuidados se ha destacado tradicionalmente por estar provista desde el ámbito privado, casi exclusivo de las familias y, sobre todo, por las mujeres (Aguirre, 2008). Al respecto debe considerarse, como señala Scavino (2017), que las mujeres constituyen un grupo heterogéneo en función de su nivel socioeconómico, sus edades, su etnia, para las cuales los costos del cuidado se configuran de manera distinta según las relaciones sociales en las que se encuentren. Las investigaciones en este campo muestran que en las familias son las mujeres quienes suelen asumir la responsabilidad de los cuidados, la mayor parte de ellas (hijas o esposas) de entre 45 y 65 años (Fernández, 2017). A su vez, respecto al cuidado a personas con patologías crónicas en Uruguay, es la familia quien provee cuidados en un 80% de los casos (Scavino, 2017). El presente artículo se centra en los conceptos que bordean las prácticas de cuidados, especialmente en cómo se han venido construyendo las nociones de cuidados y qué tipo de relación social supone para las mujeres cuidar a un familiar con diagnóstico de enfermedad de Parkinson.

Florencia Liz Martinez Lupi 1 , Fernando Berriel Taño 2

(1) Docente del Núcleo Interdisciplinario de Estudios sobre Vejez y Envejecimiento del Instituto de Psicología Social, Facultad de Psicología Integrante del Centro Interdisciplinario de Envejecimiento de la Universidad de la República, Montevideo, Uruguay

(2) Profesor Agregado del Núcleo Interdisciplinario de Estudios sobre Vejez y Envejecimiento del Instituto de Psicología Social, Facultad de Psicología. Integrante del Centro Interdisciplinario de Envejecimiento de la Universidad de la República, Montevideo, Uruguay.

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