Enfermedades raras hematológicas. Nuevo Documento

Una sociedad española ha presentado el documento “El Viaje del Paciente con Enfermedades Raras Hematológicas”. 

Su objetivo es aportar una visión real sobre la situación, la calidad y las condiciones actuales de la atención que reciben los pacientes con enfermedades raras hematológicas. En concreto, algunas como la hemofilia, la trombocitopenia inmune primaria (PTI) o la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN).

El próximo 28 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. “Es un buen momento para destacar la necesidad de trabajar por una sociedad más inclusiva y sostenible. Este propósito lo conseguiremos si, a su vez, logramos mejorar la vida de las personas con enfermedades minoritarias. Es el objetivo del trabajo que hemos realizado con los expertos que han participado en la elaboración de este documento y que inciden en dos cuestiones clave: humanización y atención integral”,  afirma Román Latorre, director general de Sobi Iberia.

Enfermedades raras hematológicas

El documento ha sido elaborado por un comité de expertos del ámbito de la Gestión, la Hematología, la Farmacia hospitalaria y los pacientes. En concreto, está avalado por la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH). El mismo identifica las posibles mejoras en las distintas fases del viaje del paciente con enfermedades raras hematológicas. Para ello, identifica siete áreas:  el valor de los programas de cribado y el diagnóstico temprano; la formación, pilar para la atención integral; los protocolos homogéneos y práctica clínica multidisciplinar; la digitalización del sistema sanitario y aplicación de recursos innovadores; el uso del “big data” para el avance de la investigación y la atención clínica; la mejora del acceso y la medicina personalizada; y la humanización de la atención a los pacientes. Sobi define las propuestas de estas áreas con el objetivo optimizar la experiencia del paciente con una enfermedad rara hematológica.

“Las enfermedades raras hematológicas implican un proceso emocional que involucra aspectos personales, familiares y ambientales. El abordaje asistencial requiere aún más de un enfoque holístico y biopsicosocial a las necesidades de cada paciente y sus familias”, subraya Víctor Jiménez Yuste, coordinador del documento.

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