La Enfermedad de Castleman, un tumor benigno con mayor mortalidad que algunos cánceres.
- ComiteNetMD
- 24 de marzo de 2025
- Hematología, Medicina General e Interna, Oncología Médica
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21/03/2025
Hasta el 35% de los pacientes que padecen la patología mueren a los 5 años. La identificación de biomarcadores podría revolucionar el diagnóstico temprano en 2025, reduciendo comorbilidades y resaltando la urgencia de centros especializados.
Los días 14 y 15 de marzo, Barcelona acogió una Masterclass internacional sobre la Enfermedad de Castleman Multicéntrica idiopática, un evento dirigido a profesionales de la salud. Organizado por Recordati Rare Diseases, el encuentro reunió a expertos nacionales e internacionales con el objetivo de mejorar el conocimiento sobre esta patología minoritaria, optimizar su diagnóstico y tratamiento y reforzar la necesidad de centros de referencia especializados.
Bajo el lema ‘Situando la evidencia en el centro de la atención al paciente’, la Masterclass ofreció sesiones teóricas y prácticas con un enfoque basado en la evidencia científica más reciente. Durante el evento, se destacó la gravedad de la Enfermedad de Castleman Multicéntrica idiopática, cuyo pronóstico puede ser peor que algunos tipos de cáncer. Según datos compartidos en la sesión, hasta el 35% de los pacientes fallecen en los cinco años posteriores al diagnóstico una cifra que supera la tasa de mortalidad de algunos cánceres como el de colon en estadio II (26%), del linfoma no Hodgkin (25%) y del cáncer de mama en estadio III (13%).
La visita del Profesor Frits van Rhee a España: un hito en la lucha contra la enfermedad
La participación del profesor Frits van Rhee marcó un punto clave en el conocimiento y tratamiento de esta enfermedad rara. Su presencia brindó a los asistentes una oportunidad única de aprender de su experiencia y actualizarse sobre los últimos avances en diagnóstico y tratamiento. “Estos pacientes tienen un mayor riesgo de desarrollar otros tumores sólidos y hematológicos, por lo que requieren un seguimiento médico riguroso”, explicó el Prof. van Rhee.
La Enfermedad de Castleman es una patología crónica rara, de la cual no se sabe con precisión cuántos pacientes la padecen en todo el mundo. Aunque no es cáncer, sus implicaciones son graves. Se trata de un trastorno raro del sistema linfático que, a pesar de comportarse como un tumor benigno, puede presentar características propias de enfermedades malignas, afectando tanto a niños como adultos. Las formas más complejas de la enfermedad, como la Enfermedad de Castleman Multicéntrica Idiopática, pueden comprometer la salud del paciente de manera irreversible.
Existen dos formas principales de la enfermedad:
- Unicéntrica: afecta a un único ganglio linfático y suele ser más manejable con cirugía.
- Multicéntrica: involucra múltiples ganglios y órganos, con complicaciones potencialmente mortales como disfunción orgánica, eventos trombóticos y neoplasias malignas.
En cuanto a esta última, los especialistas reunidos en Barcelona, destacaron que no es una enfermedad indolente, ya que los pacientes tienen un mayor riesgo de desarrollar complicaciones graves como disfunción orgánica, eventos trombóticos, neoplasias mieloides malignas o tumores sólidos.
Un diagnóstico adecuado y un tratamiento oportuno pueden mejorar el pronóstico de los pacientes, reducir hospitalizaciones y minimizar el impacto de estas comorbilidades
El diagnóstico: La clave para cambiar el pronóstico
El diagnóstico temprano y la identificación de biomarcadores podrían marcar la diferencia entre la vida y la muerte para los pacientes, ya que permiten un diagnóstico más rápido y preciso. Durante la Masterclass, se presentaron los trabajos en curso para identificar biomarcadores en sangre y en los ganglios linfáticos, con la esperanza de que los primeros resultados de estas investigaciones se publiquen entre 2025 y 2026.
La investigación sigue siendo esencial, ya que actualmente no existe una cura definitiva para la enfermedad. Esta es una de las razones por las que se enfatizó la necesidad de crear centros de referencia especializados, como destacó el Dr. Tomás Navarro,jefe del Servicio de Hematología del Institut Català d’Oncología (ICO) en Badalona:“Con las enfermedades raras necesitamos Centros de Referencia. Son patologías que en los centros grandes podemos ver uno o dos casos al año y en los pequeños puede que uno en cinco años, por lo que tener experiencia es muy difícil en situaciones así. Necesitamos centros bien equipados y con especialistas, para conseguir que se hagan todas las pruebas necesarias a los pacientes y que tengan su tratamiento adecuado”.
Además, se subrayó la importancia del acompañamiento a los pacientes en todo el proceso diagnóstico. Desde que comienzan a manifestarse los síntomas hasta que reciben un diagnóstico definitivo, muchos experimentan ansiedad e incertidumbre debido a la falta de información y a la rareza de la enfermedad. Una vez diagnosticados, deben asumir que se trata de una patología crónica poco conocida, lo que refuerza la necesidad de que los profesionales de la salud puedan compartir conocimientos y derivar a los pacientes a centros de referencia especializados.
El compromiso de Recordati Rare Diseases con la comunidad médica
El Dr. Juan Vila, director general de Recordati Rare Diseases en España, Portugal y Turquía, reafirmó el compromiso de la compañía con la formación médica continuada: “Seguimos apostando por la generación de datos y evidencia científica, así como por proporcionar espacios donde los profesionales de la salud puedan intercambiar conocimiento. También mantenemos nuestro compromiso con el único registro europeo existente para pacientes con Enfermedad de Castleman Multicéntrica Idiopática, con el objetivo de mejorar el abordaje de esta patología”.
La Masterclass de Barcelona marca un antes y un después en la lucha contra la Enfermedad de Castleman. La investigación, el diagnóstico precoz y la atención especializada son clave para cambiar el futuro de los pacientes.
