Miopatías inflamatorias, entre las enfermedades raras

27/02/2019

La Sociedad Española de Reumatología pone en marcha el proyecto Myo-Spain y reitera su compromiso con las enfermedades poco frecuentes

Las miopatías inflamatorias son un grupo de enfermedades raras de causa desconocida que se caracterizan por una inflamación generalizada, no supurativa, del músculo estriado. El hallazgo clínico más frecuente es la debilidad de las extremidades que puede ser de diferente grado y limitar las actividades de la vida diaria. “Además, también se pueden ver afectados otros órganos o sistemas como la piel, articulaciones, pulmón y corazón, incluso con riesgo para la propia vida. En un porcentaje significativo de los casos se origina un daño irreversible que desencadena una importante discapacidad”, puntualiza la Dra. Laura Nuño, co-investigadora principal del estudio Myo-Spain de la Sociedad Española de Reumatología y reumatóloga del Hospital Universitario La Paz.

El proyecto Myo-Spain, lanzado por la Sociedad Española de Reumatología, tiene por objetivo estudiar las miopatías inflamatorias en seguimiento en Servicios de Reumatología y Reumatología Pediátrica en España para caracterizar la enfermedad y estudiar los factores pronósticos, la actividad y el daño de las miopatías. En definitiva, “se pretende establecer un grupo amplio y coordinado de investigadores interesados en estudiar las miopatías, y que sirva en el futuro de ampliación para otros estudios”, explica la Dra. Tatiana Cobo, co-investigadora del proyecto de la SER y reumatóloga en el Hospital Universitario Infanta Sofía, quien adelanta que en un futuro este estudio permitirá determinar los factores que hacen que la enfermedad evolucione peor, así como analizar la calidad de vida y grado de discapacidad de los pacientes, la actividad de la enfermedad y el daño residual o las posibles secuelas. “En definitiva, se trata de conocer mejor las miopatías desde las fases iniciales de la enfermedad hasta las más evolucionadas”, concluye la especialista.

Por su parte, la Dra. Nuño recuerda las dificultades añadidas que plantea este estudio al estar dirigido a una patología poco frecuente, ya que, según la reumatóloga, al ser una entidad rara, es complicado conseguir un número suficiente de pacientes a partir de pocos centros que permita estudiar la enfermedad con datos de calidad. “Por tanto, es primordial la participación de bastantes centros a nivel nacional”, afirma la especialista. Además, por otra parte, “al ser una enfermedad muy poco frecuente y no disponer de un fármaco principal para su tratamiento, dificulta de forma importante conseguir financiación para el estudio”, apunta su compañera, la Dra. Cobo.

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