Salud mental de cuidadores de niños con trastornos del neurodesarrollo durante la pandemia
- netmd
- 22 de mayo de 2023
- Psiquiatría
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RESUMEN
Los cuidadores son especialmente propensos a verse más afectados psicológicamente durante las restricciones sociales y del sistema sanitario generadas por la pandemia por COVID-19. Los cuidadores de niños con trastornos del neurodesarrollo (es decir, autismo, discapacidad intelectual, déficit de atención, hiperactividad, discapacidad motora) tienen un papel más importante que los que acompañan niños sanos. Se diseñó un estudio cuantitativo transversal, utilizando técnicas estadísticas descriptivas, comparativas y correlacionales, para analizar la calidad de vida relacionada con la salud, el malestar emocional y la sobrecarga en cuatro subgrupos de cuidadores, clasificados según el diagnóstico del niño. Se incluyeron 132 cuidadores (86,4% mujeres). En el grupo1 (discapacidad cognitiva) participaron 28 cuidadores; en el grupo2 (TDAH) se incluyeron 51; en el grupo3 (trastorno del espectro autista) participaron 33 cuidadores, y en el grupo4 (discapacidad motora) se incluyeron 20. Los principales hallazgos de este estudio fueron: 1)alteraciones en el rol físico, el dolor corporal, la salud general y la vitalidad; 2)porcentajes muy bajos de sintomatología de depresión, ansiedad, estrés y sobrecarga; 3)diferencias en el funcionamiento social entre los grupos de discapacidad motora y TDAH, y en el estrés y la sobrecarga entre los grupos de autismo y discapacidad motora, y 4)correlaciones moderadas entre las dimensiones de dolor corporal y rol emocional y la depresión, la ansiedad, el estrés y la sobrecarga. Se concluyó que hay más afectación en variables asociadas con la salud física que con las de la salud mental.
Introducción
La crisis de salud pública generada por la pandemia por COVID-19 obligó a los gobiernos a tomar medidas para controlar los contagios y reducir las muertes. En Colombia se declaró la emergencia sanitaria desde el 12 de marzo de 2020, y la cuarentena nacional, con excepciones, entre el 20 de marzo y el 30 de agosto del mismo año. Desde el 1 de septiembre de 2020 se inició el aislamiento selectivo. Estas han sido las principales estrategias de control social para evitar que el sistema de salud colapse y que las muertes por la enfermedad aumenten. A pesar de estas medidas, Colombia ha sido el segundo país sudamericano, después de Brasil, y el tercero de América, tras Estados Unidos y Brasil, con mayor número de contagios. A nivel mundial, desde el inicio de la pandemia, Colombia ha estado entre los diez países con mayor número de personas infectadas, ocupando, en los últimos meses, el undécimo lugar. En términos de muertes, ocupa el duodécimo lugar a nivel mundial1.
La principal estrategia de los gobiernos para contener el contagio ha sido el aislamiento social. En Colombia, durante cinco meses se impusieron estrictas restricciones a la movilidad de los ciudadanos, salvo para ciertas actividades imprescindibles para la subsistencia. La mayoría de las personas tuvieron que permanecer confinadas en sus lugares de residencia durante lo que se denominó aislamiento preventivo obligatorio. Tras esta situación, que se superó el 30 de agosto de 2020, se declaró el aislamiento selectivo o distanciamiento individual responsable, con restricciones a las aglomeraciones y a los actos públicos o privados masivos. Desde el inicio de la pandemia y en la actualidad, el país se encuentra en emergencia sanitaria, lo que ha implicado que todo el sistema de salud priorice la atención a pacientes con COVID-19.
Los confinamientos, el aislamiento social y las dificultades para acceder a algunos de los servicios del sistema sanitario han generado malestar en la población, especialmente en aquellos con problemas de salud física o mental preexistentes. Las alteraciones psicológicas y los efectos sobre la salud mental durante la pandemia han sido ampliamente documentados. En general, se han notificado alteraciones emocionales, depresión, estrés, trastornos del estado de ánimo e irritabilidad, insomnio, síntomas de estrés postraumático, ira y agotamiento emocional2. También se han documentado casos de pánico, ansiedad, comportamientos obsesivos, acaparamiento, paranoia y trastorno de estrés postraumático, aunque los efectos parecen estar asociados al grupo de población, como los proveedores de atención sanitaria y otros trabajadores de primera línea de atención en salud, los niños, los adultos mayores, los cuidadores domésticos, los migrantes, los jornaleros, los habitantes de barrios marginales y los presos3.
La mayoría de las investigaciones sobre salud mental y malestar emocional en tiempos de pandemia se han hecho con estudiantes universitarios, personal sanitario y población general4-9. Otros estudios se han realizado sobre la calidad de vida relacionada con la salud, evaluando con frecuencia a la población con enfermedades médicas subyacentes, a los pacientes con COVID y a la población general10-14. También se ha analizado la sobrecarga emocional y psicológica en la población general, el personal sanitario y las personas con trastornos psicológicos15-18. En general, los estudios sobre salud mental, calidad de vida relacionada con la salud y sobrecarga psicológica y emocional han demostrado que la ansiedad, la depresión y el estrés son los síntomas emocionales más frecuentes durante la pandemia por COVID-19. Además, la disminución del bienestar, los problemas en el trabajo u otras actividades, la fatiga y la angustia.
Sin embargo, como se ha mencionado, los síntomas y los efectos pueden variar en función del grupo de población3. Los cuidadores son especialmente propensos a verse más afectados psicológicamente durante las restricciones sociales y del sistema sanitario generadas por la pandemia19. Ellos no solo deben preocuparse por su propia salud, sino también por la de las personas a su cargo. Además, los cuidadores de niños con trastornos del neurodesarrollo están sometidos a una presión adicional porque ellos requieren profesionales, actividades y espacios especiales para hacer frente a sus condiciones de comportamiento, emocionales o motoras. Incluso para los niños sanos, el confinamiento y las restricciones sociales han tenido un impacto emocional, como el aumento del aburrimiento, la irritabilidad, la inquietud, la ira, la ansiedad, la tristeza, la preocupación, el aferramiento y la falta de atención20-22. Para quienes tienen trastornos del neurodesarrollo, y para sus cuidadores, la situación es más grave y los riesgos son más altos.
Los cuidadores de niños con trastornos del neurodesarrollo (es decir, autismo, discapacidad intelectual, déficit de atención, hiperactividad, discapacidad motora) tienen una función más importante en su atención que los que cuidan de niños sanos. Desempeñan un papel central en la vida de estos niños y su bienestar está inextricablemente ligado23. Los estudios prepandémicos muestran que los cuidadores de niños con problemas de neurodesarrollo tienen más problemas de salud física y mental que los cuidadores de niños sin estas afecciones24,25. Hasta la fecha, solo se ha publicado una investigación similar, sobre los cuidadores que atienden a niños con necesidades especiales, durante la pandemia de coronavirus26. En este estudio presentamos los resultados de un análisis de la calidad de vida relacionada con la salud, el malestar emocional y la sobrecarga en un grupo de cuidadores colombianos de niños con diferentes trastornos del neurodesarrollo.
Jorge Emiro Restrepoa, Tatiana Castañeda-Quiramab, Mónica Gómez-Boteroc, David Molina-Gonzálezc
a Tecnológico de Antioquia, Medellín, Antioquia, Colombia
b Politécnico Grancolombiano, Medellín, Antioquia, Colombia
c Centro de atención en Neurología Pediátrica Integral (CENPI), Medellín, Antioquia, Colombia
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